희귀·난치성 질환자(만성신부전증을 비롯한 111개 질환) 의료비 지원사업 대상 질환에 해당하는 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 만족하는 자가 관할 보건소에 등록 신청하여 희귀· 난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금을 지원받을 수 있다.

아울러 현행 보건소에서 사후에 환불받는 체계에 따른 환자의 경제적 부담과 이용불편을 개선하고, 예산의 효율적 집행을 위해 희귀·난치성 질환자 의료비지원제도가 개편되어 지난 4.1일부터 병·의원 등에서 희귀·난치성 질환으로 진료를 받는 경우 법정 본인부담금을 지불하지 않아도 되며, 불가피하게 법정 본인부담금을 요양기관에 지불한 경우는 관할 건보공단지사에 진료영수증을 청구하시면 확인 후 지원해 준다.

도는 지난해 만성신부전증, 혈우병 등 희귀·난치성질환자 762명에게 29억3천6백만원의 의료비를 지원한 바 있다.