사회 ‘한국희귀질환연맹(KARD)' 정기총회

아주대병원 유전질환 전문센터와 대한의학유전학회가 오는 5월 26일 토요일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관 지하 1층 대강당에서 ‘제8회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움’ 및 ‘한국희귀질환연맹 총회’를 개최할 예정이다. 올해로 8회를 맞는 이번 심포지움은 말 그대로, 희귀ㆍ난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 ‘사회적인 여건’을 조성하기 위한 목적으로, 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 정기적으로 개최되고 있다. 올해는 최근 사회적 이슈가 되고 있는 ‘희귀질환 연구 활성화 방안과’과 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’를 주제로 다룰 예정이다. 1부에서는 ‘희귀질환 연구 활성화 방안’을 주제로 ▲ 희귀질환 환자의 실태보고(국회 보건복지위원회 위원 장향숙) ▲ 희귀질환 환자의 법률적 권리(법률사무소 해울 대표 신현호) ▲ 희귀질환 연구재단 설립의 필요성(아주대병원 유전질환 전문센터 센터장 김현주)에 대한 발표가 있을 예정이다. 1부에서는 희귀질환 환자의 국내 실태와 문제점을 짚어보면서, 궁극적으로 희귀질환의 효율적인 치료를 위한 ‘연구의 활성화’와 이를 후원할 수 있는 ‘연구 재단 설립의 필요성’에 관해 중점적으로 다뤄질

• 이춘자 여성복지전문 기자
• 2007-05-15 10:09